About This Business
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A Abralinfe é uma associação sem fins lucrativos fundada por pessoas com linfedema, com o objetivo de ser um centro de difusão de informações de qualidade sobre a doença. A associação busca unir profissionais especializados de várias frentes e oferecer aos associados a oportunidade de se educar sobre como conviver com o linfedema, que é também uma deficiência e, no caso do linfedema primário, uma doença rara. A Abralinfe atua na promoção de cursos, eventos, palestras, pesquisas e postulações junto a entes públicos e privados para a melhoria e ampliação dos tratamentos. A associação é destinada a pessoas com linfedema e todos que têm alguma relação com a doença, incluindo familiares, cuidadores, amigos, estudantes e profissionais de saúde. A Abralinfe oferece acesso a acontecimentos exclusivos, sorteios, descontos e parcerias, e tem um canal no Youtube onde são publicados vídeos sobre o linfedema. A associação também tem um blog onde são publicadas notícias e informações sobre a doença. A Abralinfe tem como objetivo fazer a diferença na vida das pessoas com linfedema, e já conseguiu aprovar leis que beneficiam as pessoas com a doença em alguns estados do Brasil. A associação é um local onde as pessoas com linfedema podem se sentir acolhidas e apoiadas, e onde podem trocar experiências e aprender novas técnicas para tornar seu dia a dia menos caótico. Com a Abralinfe, as pessoas com linfedema não estão sozinhas, e podem contar com o apoio e a solidariedade de uma comunidade que entende suas necessidades e desafios.
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Desapontamento e Falta de Suporte Real
Infelizmente, minha experiência com a Abralinfe foi muito desapontadora. Apesar da missão nobre da associação em ajudar pessoas com linfedema, sinto que falta um suporte real e efetivo para aqueles que mais precisam. Como alguém que vive com linfedema, eu procurava uma comunidade que entendesse minhas lutas diárias e oferecesse soluções práticas e apoio emocional. No entanto, o que encontrei foi uma série de eventos e palestras que, embora informativos, não abordaram de forma profunda as necessidades específicas das pessoas com linfedema. Além disso, o acesso a recursos exclusivos e descontos pareceu mais um benefício para associados do que um verdadeiro apoio àqueles que lutam contra a doença. O canal do Youtube e o blog da Abralinfe têm conteúdos interessantes, mas sinto que falta uma abordagem mais personalizada e um suporte contínuo para os associados. A luta para garantir o tratamento do linfedema pelo SUS é louvável, mas enquanto isso, as pessoas como eu continuam lutando no dia a dia sem o apoio adequado. Espero que a Abralinfe possa refletir sobre como melhorar o suporte direto aos seus associados e realmente fazer a diferença na vida das pessoas com linfedema.
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Abralinfe - Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares
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